Alejandra Campoverdi sobre como sua avó abriu o caminho para sua defesa

Sem esta mulher da Bustle é uma série de ensaios que homenageiam as mulheres que nos mudam - e nos desafiam todos os dias. Abaixo, Alejandra Campoverdi, defensora da saúde da mulher, fundadora da Latim e BRCA , e ex-funcionário da Casa Branca de Obama, diz ao editor da Bustle Melanie Mignucci por e-mail sobre o papel que sua avó desempenhou no desenvolvimento de sua defesa. Para ler este ensaio em espanhol, role para baixo.

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Minha avó - Abi, abreviação de abuelita - foi minha segunda mãe, como costuma ser o caso em famílias de imigrantes com pais solteiros. Ela era a pessoa mais generosa, carinhosa, amorosa e altruísta que eu já conheci – sempre alimentando os sem-teto em nossa comunidade e procurando maneiras de servir às pessoas que ela amava. Eu era filho único e minha avó ficava de quatro para brincar comigo e com meus brinquedos no chão. Ela era uma artista não realizada e me fez bonecas de papel à mão.

Ela não tinha assistência médica e, por isso, quando sentiu um caroço no seio aos sessenta e poucos anos, não contou a ninguém nem foi ao médico. Ela não queria incomodar ninguém com custos desembolsados. Quando ela foi ao médico depois que o nódulo se tornou grande demais para ser ignorado, seu câncer de mama havia metástase para outras partes do corpo e ela morreu logo depois. Eu tinha 16.

Infelizmente, minha abuelita não foi a única mulher da minha família a ser afetada pelo câncer de mama. Sua mãe, minha bisavó, morreu de câncer de mama metastático quando eu era bebê. Minha mãe foi diagnosticada aos 49 anos, e duas das minhas tias foram diagnosticadas na casa dos 60 anos – quando eu tinha 20 e 30 anos. A razão pela qual todas as mulheres da minha família estavam lutando contra essa terrível doença era porque todas carregamos a mutação genética hereditária BRCA. BRCA aumenta a sua risco de câncer de mama ao longo da vida até 75% , em comparação com 12% na população geral, e de câncer de ovário até 50%, em comparação com 1,5%. Além disso, de todos os grupos étnicos, as latinas são as segundo mais provável para carregar a mutação, depois dos judeus Ashkenazi.

Descobri que tinha uma mutação no gene BRCA em 2013 e decidi fazer uma dupla mastectomia preventiva pouco tempo depois. A oportunidade para diminuir meu risco de desenvolver câncer de mama para menos de 5% era um acéfalo. Meu médico recomendou a cirurgia em 2018. Eu tinha 38 anos, cerca de 10 anos a menos que minha mãe quando teve câncer de mama. Mas ao procurar recursos e apoio da comunidade durante minha própria jornada cirúrgica, não encontrei muita coisa centrada em mulheres de cor, muito menos em espanhol. Muito dessa experiência é sobre agência; minha avó não tinha os recursos necessários para seguir seu instinto e procurar tratamento quando descobriu um caroço no seio. Tive a sorte de me sentir capacitada para procurar informações sobre saúde e poder seguir minha intuição para tomar decisões proativas sobre meu corpo. Na verdade, minha cirurgia permitiu que meus médicos descobrissem que eu já desenvolveu os estágios iniciais do câncer de mama , vencendo a doença antes de saber que a tinha. Para mim, descobrir isso validou o poder de confiar no meu instinto e agir de acordo com ele. Isso fez toda a diferença no meu resultado.

Muito dessa experiência é sobre agência.

Observar a experiência da minha avó e das mulheres da minha família inspirou minha defesa do câncer de mama para as latinas. A primeira vez que falei publicamente sobre ser BRCA positivo foi quando eu estava concorrendo ao Congresso em Los Angeles em 2017. O Affordable Care Act estava sendo alvo de revogação e eu não poderia ficar à margem sem usar a plataforma que eu tinha para chamar a atenção para os riscos de perder o acesso à saúde para milhões dos americanos. Eu queria fazer minha parte para criar espaços culturalmente competentes para todas as mulheres tocadas por câncer de mama e BRCA, então, em 2019, fiz parceria com o Basser Center for BRCA na Penn Medicine para fundar Latim e BRCA , uma iniciativa para conscientizar e fornecer recursos para as latinas que enfrentam essa mutação. Outro passo significativo em minha defesa foi Herança ,o 2019 PBS documentário que produzi sobre o câncer de mama hereditário e seu impacto em três mulheres, duas das quais eram mulheres de cor, inclusive eu. Cada um de nós passou por procedimentos médicos que alteram a vida na esperança de reduzir nosso risco genético – e salvar nossas vidas. Eu queria assistir a um filme autêntico sobre as experiências de mulheres fazendo essa escolha difícil, mas não existia quando eu precisava. Então eu consegui. Agora, eu ouço de mulheres todas as semanas que encontram apoio e conforto em assistir.

Desde o meu diagnóstico inicial, Eu senti minha avó comigo durante toda a minha jornada. Visitei seu túmulo antes de cada uma das minhas quatro cirurgias e rezei no rosário que ela me deu antes de morrer para ganhar força. Se eu pudesse falar com ela hoje, diria a ela que seus atos de serviço, compaixão e amor lançaram as bases para minha defesa. Minha abuela não se sentiu empoderada com sua experiência, mas sua vida abriu caminho para que suas filhas e netas interrompessem o ciclo.

Esta entrevista foi editada e condensada para maior clareza.

Sem minha avó, eu nunca teria me tornado uma defensora da saúde da mulher.

'Without This Woman' é uma série de ensaios que homenageiam as mulheres que nos mudam e nos desafiam todos os dias. Aqui, Alejandra Campoverdi, defensora da saúde da mulher, fundadora da Latinx & BRCA e ex-funcionária da Casa Branca de Obama, conta à editora da Bustle, Melanie Mignucci, por e-mail, sobre o papel de sua avó no desenvolvimento de sua defesa.

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Minha avó, Abi, abreviação de vovó, foi minha segunda mãe, como costuma acontecer em famílias de imigrantes com pais solteiros. Ela era a pessoa mais generosa, atenciosa e altruísta que já conheci, sempre alimentando os sem-teto em nossa comunidade e procurando maneiras de servir as pessoas que amava. Eu era filho único, e minha avó se ajoelhava para brincar comigo e com meus brinquedos no chão. Ela era uma artista não realizada e fez bonecas de papel para mim à mão.

Ela não tinha assistência médica, então quando sentiu um caroço no peito em seus sessenta e poucos anos, ela não contou a ninguém ou foi ao médico. Eu não queria incomodar ninguém com despesas desembolsadas. Quando ela foi ao médico depois que o nódulo se tornou grande demais para ser ignorado, seu câncer de mama havia metástase para outras partes do corpo e ela morreu logo depois. Eu tinha 16 anos.

Infelizmente, minha avó não foi a única mulher da minha família afetada pelo câncer de mama. Sua mãe, minha bisavó, morreu de câncer de mama metastático quando eu era bebê. Minha mãe foi diagnosticada quando tinha 49 anos, e duas das minhas tias foram diagnosticadas com 60 anos, quando eu tinha 20 e 30 anos. A razão pela qual todas as mulheres da minha família estavam lutando contra essa terrível doença era porque todas carregamos a mutação do gene BRCA herdado. O BRCA aumenta o risco de câncer de mama ao longo da vida em até 75%, comparado a 12% na população geral, e de câncer de ovário em até 50%, comparado a 1,5%. Além disso, de todos os grupos étnicos, as latinas são as segundas com maior probabilidade de carregar a mutação, depois dos judeus asquenazes.

Descobri que tinha uma mutação no gene BRCA em 2013 e decidi fazer uma dupla mastectomia preventiva logo depois. A oportunidade de reduzir meu risco de desenvolver câncer de mama para menos de 5% foi óbvia. Meu médico recomendou a cirurgia em 2018. Eu tinha 38 anos, cerca de 10 anos a menos que a idade da minha mãe quando ela teve câncer de mama. Mas como eu procurei por recursos da comunidade e apoio durante minha própria experiência com esta cirurgia, não encontrei muito focado em mulheres de cor, muito menos espanholas. Muito dessa experiência tem a ver com intervenção; minha avó não tinha os recursos necessários para seguir seu instinto e procurar tratamento quando descobriu um caroço no seio. Tive a sorte de me sentir capacitada para buscar informações médicas e poder seguir minha intuição para tomar decisões proativas sobre meu corpo. Na verdade, minha cirurgia permitiu que meus médicos descobrissem que eu já havia desenvolvido os estágios iniciais do câncer de mama, superando a doença antes mesmo de saber que tinha. Para mim, descobrir isso validou o poder de confiar no meu instinto e agir de acordo com ele. Isso fez a diferença no meu resultado.

Muito dessa experiência tem a ver com intervenção.

Ver a experiência da minha avó e das mulheres da minha família me inspirou a defender as latinas do câncer de mama. A primeira vez que falei publicamente sobre ser positivo para o BRCA foi quando me candidatei ao Congresso em Los Angeles em 2017. O Affordable Care Act estava sendo revogado e eu não podia ficar sem usar a plataforma que tinha que chamar a atenção para o que era aposta: perder o acesso aos cuidados de saúde para milhões de americanos. Eu queria fazer minha parte para criar espaços culturalmente competentes para todas as mulheres afetadas pelo câncer de mama e BRCA, então, em 2019, fiz parceria com o Basser Center for BRCA na Penn Medicine para fundar a Latinx & BRCA, uma iniciativa para conscientizar e fornecer recursos para as latinas que têm essa mutação. Outro passo significativo em minha defesa foi Herança , o documentário da PBS de 2019 que produzi sobre o câncer de mama hereditário e seu impacto em três mulheres, duas das quais eram mulheres de cor, inclusive eu. Cada um de nós passou por procedimentos médicos de mudança de vida na esperança de reduzir nosso risco genético e salvar nossas vidas. Eu queria ver um filme autêntico sobre as experiências das mulheres que tomaram essa difícil decisão, mas não existia quando eu precisava. Então eu fiz. Agora, eu ouço de mulheres todas as semanas que encontram apoio e conforto em vê-la.

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Desde o meu diagnóstico inicial, senti minha avó comigo durante toda a minha jornada. Visitei seu túmulo antes de cada uma das minhas quatro cirurgias e rezei o rosário que ele me deu antes de morrer para me dar força. Se eu pudesse falar com ela hoje, diria a ela que seus atos de serviço, compaixão e amor lançaram as bases para minha defesa. Minha avó não foi fortalecida por sua experiência, mas sua vida abriu o caminho para suas filhas e netas quebrarem o ciclo.

Esta entrevista foi editada e condensada para maior clareza.