Graças à Geração Z, estou finalmente abraçando a deficiência

Uma das minhas tendências recentes favoritas do TikTok falou sobre nossa necessidade coletiva de voltar lá. Eu estou indo para as ruas, ele vai, As ruas estão chamando meu nome. Esse. Verão. Enquanto cantava ao longo de todo o su-mmer, tive que me perguntar,As ruas estão prontas para mim e minha joelheira? E minhas muletas? E o bálsamo de CBD de força extra que agora esfrego religiosamente em meus músculos? E o massageador Theragun que comprei durante uma das minhas farras de compras online, mas na verdade preciso desesperadamente manter a circulação sanguínea adequada na parte superior das minhas costas e coxas?Não sou a pessoa que era pré-pandêmica e quando me vejo entre meus amigos, não estou sozinha.

Os números variam, mas é seguro dizer que uma grande parte dos americanos está lidando com os efeitos colaterais do COVID. E para aqueles que não estão, a maioria de nós está lidando com os efeitos colaterais do bloqueio de longa distância: dor crônica de nosso mesas de trabalho em casa, insônia crônica de dois anos de incerteza , junto com um aumento de casos diagnosticados de ansiedade e depressão . Depois, há pessoas como eu, pessoas que sofreram com a falta de assistência médica não COVID durante o bloqueio e ainda estão lidando com as consequências de um ano sem tratamento adequado. Existem todos os tipos de histórias como essas. Somos um diagrama de Venn estranho das circunstâncias que antecedem e se cruzam com a pandemia. O que temos em comum é que muitos de nós só agora estamos descobrindo como falar sobre nossas limitações. E, no diálogo, a palavra que estamos tentando usar para descrever nossa nova realidade está desativada.

As crises monumentais têm essa forma de mudar a maneira como pensamos a linguagem. A pandemia foi reveladora para mim, pois nossa cultura ignora amplamente as doenças crônicas e funcionais. Nos primeiros dias da COVID-19, quando a maioria das pessoas ainda saía às ruas para ir a reuniões e festas, com a desculpa de que a doença só afetava idosos, examinei a lista de categorias de alto risco. Incluía pessoas com asma, doenças cardíacas, distúrbios nervosos, circulatórios e endócrinos - todos os quais podem ser congênitos. Eu refleti para mim mesmo,Nah, tolos, isso afeta a todos.E por todos, eu quis dizer aqueles de nós na interseção de baixo risco para a idade e alto risco em várias categorias de doenças invisíveis e crônicas.

Eu lidei com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença neuromuscular auto-imune, desde os 11 anos, mas foi somente desde a pandemia que aceitei a ideia de que sou deficiente em oposição a estar doente, doente ou me sentindo mal. Nos períodos em que estive no meu pior momento, sempre me desculpei das situações dizendo, não me sinto bem, para explicar os espasmos musculares que são muito intensos para eu sair da cama, ou por que minha perna de repente desiste de mim. Há coisas que meu corpo pode fazer muito bem e há coisas que é melhor não fazer. Como uma de minhas namoradas deficientes - a pessoa que primeiro me apresentou ao conceito de deficiência invisível ou menos visível - disse, eu não sou desamparada; às vezes estou momentaneamente fora de ordem. Uma máquina de refrigerante ainda está cheia de coisas boas, mesmo quando está 'fora de serviço'.

Sem a linguagem da deficiência à minha disposição, minhas limitações físicas eram difíceis de explicar nas minhas antigas 9 às 5, onde meus chefes questionavam por que a pessoa normal, saudável e milenar que eles contratavam às vezes chegava ao trabalho mancando e envolta em xales do tamanho de cobertores ou - nos meus piores dias ruins - com a ajuda de muletas ou de uma bengala. Você vai ter que se livrar disso. Parece ruim, disse certa vez um de meus chefes em uma avaliação de desempenho, referindo-se à minha bengala. Além de uma lesão esportiva, ele não conseguia entender como era possível que eu pudesse ser uma imagem de saúde e salto alto no dia em que fui contratada e me transformei em uma bruxa de conto de fadas em frente a uma casa de pão de gengibre em menos de um mês mais tarde. Sim, isso é capaz (e sexista), mas, menos de uma geração atrás - até a pandemia, na verdade, quando mais pessoas podiam trabalhar em casa - era isso que as pessoas com deficiência invisível enfrentavam no local de trabalho.

Foi só quando mudei de carreira, de publicidade para trabalhar como professor universitário e escritor em tempo integral, que conheci pessoas que me ensinaram a colocar a linguagem na minha necessidade de acomodação. Surpreendentemente, essas pessoas eram meus alunos; jovens da geração Y e mais velhos da Geração Z que estavam empenhados em remover as limitações dos ismos de suas vidas, principalmente o preconceito de idade e a capacidade de agir entre eles. Vê-los advogar para que seus pronomes sejam respeitados e para demolir estátuas problemáticas, além da paciência com que insistem nas adaptações de aprendizagem de que precisam para sua educação, me enche de orgulho. Eles estão usando suas verdades para combater o preconceito. Eles são corajosos. Eles me ajudaram a ver a deficiência como uma palavra para uma autoconsciência elevada, não a deficiência como a tratamos.

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De certa forma, os jovens estavam mais bem equipados para um mundo confinado porque eram mais generosos consigo mesmos e mais abertos do que eu fui ensinado a ser na geração do milênio.

É preciso muita paciência e ouvir a si mesmo para equilibrar trabalho e vida em um corpo que atua de forma diferente. Expressar suas necessidades em um mundo que espera que as pessoas neguem seus impulsos em favor do que foi considerado bom para a maioria o expõe ao ridículo e ao preconceito. Há um medo cultural generalizado de que alegar uma deficiência signifique ser dominado pela fraqueza humana, mas as pessoas com deficiência acumulam uma força sobre-humana para realizar as tarefas diárias que a maioria das pessoas considera garantidas. E eles vivem vidas saudáveis, sabendo que talvez tenham que ser humildes quanto à assistência de que precisam para fazer isso. Foi a Geração Z quem me ensinou isso. Acho irônico que o mesmo grupo de pessoas que categorizamos como muito jovens e saudáveis ​​para se preocupar com a COVID no início da pandemia sejam agora os que lideram a luta pelos direitos dos enfermos. Eles são aqueles que exigem que respeitemos as definições de deficiência reconhecidas pelo governo dos EUA , que inclui não apenas diferenças de sentido ou mobilidade, mas também transtornos de ansiedade, transtorno obsessivo-compulsivo, transtorno bipolar, esquizofrenia e depressão. E - a partir de julho - longo COVID também.

No início da pandemia, quando disse a mim mesmo que a deficiência afeta a todos, pensava nos meus alunos e em como, de certa forma, os jovens estavam mais bem equipados para um mundo confinado porque eram mais generosos consigo mesmos e muito mais mente aberta, do que fui ensinado a ser como um milenar. O que eu admiro na Geração Z é que eles fazem suas habilidades trabalharem para eles. No bloqueio, provavelmente mais do que em qualquer outro momento, a maioria de nós não foi capaz de encobrir as coisas que ignoramos sobre nós mesmos, ou não compartilhamos com ninguém, para parecer normal. E, neste momento, aprendemos que acomodar nossas necessidades únicas é mais fácil de fazer em larga escala do que jamais podíamos defender antes. Então, as ruas estão prontas para nós? Eu realmente espero que sim. Mas não hesite em usar essas meias de compressão, inaladores para asma e monitores cardíacos nas festas locais. Estarei bem ao seu lado, acenando minha muleta e minha perna machucada bem alto no ar.