Um teste de BRCA pode salvar minha vida, mas não consigo fazer isso
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Eu mal me lembro de nada sobre o ano em que minha mãe teve câncer de mama, quando eu tinha 20 anos, exceto pelo intenso otimismo que me fez passar por isso. Sorri quando ela saiu da cirurgia. Eu brinquei enquanto nós raspamos a cabeça dela. Eu disse a ela que ela estava fantástica em um cachecol e calmamente segurei sua mão durante rodadas de quimioterapia e radiação. Eu coloquei uma cara de pôquer durante todos os 18 meses e nunca me permiti pensar – nem por um segundo – que ela não conseguiria. Como tantas famílias latinas , o meu é realmente grande em permanecer positivo.
O câncer de mama é a principal causa de morte entre as latinas nos Estados Unidos. estágios mais avançados da doença e são 30% mais chances de morrer dele do que as mulheres brancas. Mas minha família tem sorte: minha mãe sobreviveu. Assim como sua irmã. A mãe dela também. E minha sogra também, duas vezes.
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Como alguém com histórico familiar de câncer de mama, meu ginecologista acha que eu deveria fazer um simples exame de sangue que determinaria se eu tenho uma mutação no gene BRCA, o que aumenta o risco de uma pessoa ter câncer de mama. Enquanto a mulher média tem cerca de 12% de chance de desenvolver câncer de mama durante sua vida, esse número pode subir até 75% com uma mutação BRCA1 ou BRCA2. O risco de câncer de ovário também aumenta para até 50%. As latinas são as segundo grupo étnico mais provável ter essas mutações, depois dos judeus Ashkenazi.
O problema é que não consigo fazer o teste. Cheguei ao ponto de marcar uma consulta com um especialista em genética, apenas para mudar de ideia no último minuto e nunca ter coragem de reagendar. Ninguém mais na minha família fez o teste ou sabe seu status BRCA. E embora eu saiba que poderia salvar minha vida, quando penso na possibilidade de ter a mutação BRCA, fico paralisada pelo medo.
Por mais que eu odeie admitir, a vaidade desempenha um grande papel no meu pensamento. Muitos As mulheres que recebem um teste BRCA positivo são aconselhadas a considerar uma dupla mastectomia preventiva – a remoção cirúrgica de ambas as mamas – que pode reduzir o risco de câncer de mama de 90% a 95%. Como latinas, crescemos com muitas crenças sobre o que é bonito e como achamos que nossos corpos deveriam ser. Os seios são vistos como símbolos de sensualidade e feminilidade; somos ensinados a acreditar que eles são uma parte essencial do curvas que supostamente nos tornam desejáveis . Aos 15 anos, eu tinha amigas de peito chato que colocaram implantes mamários em vez de festas de quinceanera. O título de uma novela que eu assistia religiosamente quando criança resume melhor essas crenças culturais: Sem peitos não há paraíso — não há paraíso sem seios. Como feminista, sei que a beleza é completamente subjetiva e que meu valor não depende do tamanho do meu sutiã ou de qualquer outra característica do meu corpo. Mas estou errado em amar meus seios e não querer perdê-los?
Quando penso na possibilidade de ter a mutação BRCA, fico paralisada de medo.
Outro aspecto é mais psicológico. Na minha família, passamos por coisas difíceis e depois seguimos em frente. Nunca falamos sobre o câncer da minha mãe, exceto para dizer que ela sobreviveu. Fazer o teste BRCA parece exatamente o oposto de seguir em frente; é como aceitar que o câncer pode ou não fazer parte do meu futuro, em vez de uma memória nebulosa e indesejada do passado.
Eu sou o filho do meio de três irmãs que, como eu, estão em conflito sobre fazer o teste. Quando perguntei a eles sobre isso recentemente, eles apontaram preocupações em relação a ter filhos. Minha irmã mais nova, que tem 24 anos, não sabe se quer ter filhos. Mas se eu fizer isso, ela me disse, eu gostaria de poder amamentá-los, e uma mastectomia não me permitiria fazer isso. Perguntei se ela tem medo do teste, mas, como costuma acontecer, ela é mais corajosa do que eu. Honestamente, sinto que o teste é mais uma bênção do que assustador. Eu simplesmente não estou pronto para tomar decisões com base nisso, então é por isso que eu não quero tomar isso. Se eu tivesse filhos, provavelmente faria o teste, faria as cirurgias e faria qualquer coisa para ter certeza de que nunca sairia do lado deles, mas esse não é o meu caso agora.
Como uma pessoa de 20 e poucos anos saudável e segura, estou na melhor posição possível para fazer este teste, mas ainda não consigo fazê-lo e não pareço ser o único com essa luta interna. Um estudo de 2014 publicado emRevista Americana de Medicina Preventivadiz que as latinas são o grupo étnico com o menos consciência dos testes genéticos , e que somos menos propensos a fazer o teste BRCA do que outras minorias. Embora existam barreiras sistêmicas claras – em torno de 20% das latinas nos EUA não tem seguro de saúde, por exemplo – não posso deixar de me perguntar se isso também tem algo a ver com nossa insistência em permanecer positivo. A atitude que nos ajuda a passar pelos momentos mais sombrios também pode, de alguma forma, se tornar a coisa que nos machuca?
Ainda não tenho certeza se vou reagendar aquela consulta de aconselhamento genético. Mas ao pesquisar este ensaio – e confrontar meu medo do teste BRCA – aprendi que a cirurgia preventiva não é a única maneira de cuidar da sua saúde após um diagnóstico positivo; dependendo da avaliação do seu médico, de acordo com o American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), outra opção pode incluir um pouco exames de câncer mais frequentes . Embora a vigilância não previna o câncer, ela faz com queE sevocê desenvolve câncer de mama, você o pega cedo. Meu pavor me impediu de aprender sobre esse cenário alternativo um pouco menos assustador. E embora eu possa não estar pronto para fazer o teste BRCA, estou orgulhoso dos passos que estou tomando para aprender sobre minhas opções e, finalmente, enfrentar meus medos.
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Eu sei que fazer este teste pode salvar minha vida, mas não ouso fazê-lo.
Não me lembro de quase nada do ano em que minha mãe teve câncer de mama, exceto do intenso otimismo que me fez passar por isso. Sorri quando ele saiu da cirurgia. Fiz piadas enquanto raspávamos a cabeça dele. Eu disse a ela que ela estava fantástica em um lenço e calmamente segurei sua mão durante as rodadas de quimioterapia e radiação. Fiz cara de pôquer durante os 18 meses em que ela esteve doente e nunca me permiti pensar, nem por um segundo, que ela não sobreviveria. Como muitas famílias latinas, a minha sempre mantém uma atitude positiva.
O câncer de mama é a principal causa de morte entre as latinas nos Estados Unidos. Estudos dizem que geralmente somos diagnosticados em estágios mais avançados da doença e temos 30% mais chances de morrer do que mulheres brancas. Embora minha família tenha sorte: minha mãe sobreviveu. Sua irmã também. Sua mãe também. E minha sogra também, duas vezes.
Por causa do meu histórico familiar de câncer de mama, meu ginecologista acredita que eu deveria fazer um simples exame de sangue que determinaria se eu tenho uma mutação no gene BRCA, o que aumenta o risco de câncer de mama de uma pessoa. Enquanto a mulher média tem cerca de 12% de chance de desenvolver câncer de mama em sua vida, esse número pode aumentar para 75% com uma mutação BRCA1 ou BRCA2. O risco de câncer de ovário também aumenta em até 50%. As latinas são o segundo grupo étnico com maior probabilidade de ter essas mutações, depois dos judeus asquenazes.
O problema é que não me atrevo a fazer o exame. Cheguei ao ponto de marcar uma consulta com um especialista em genética, apenas para mudar de ideia no último minuto e nunca ter coragem de reagendar. Ninguém mais na minha família foi testado ou sabe seu status BRCA. E mesmo sabendo que esse teste pode salvar minha vida, quando penso na possibilidade de ter a mutação BRCA, o medo me paralisa.
Eu odeio admitir isso, mas a vaidade desempenha um grande papel para mim. Muitas mulheres que testam positivo para BRCA são aconselhadas a considerar uma dupla mastectomia preventiva, a remoção cirúrgica de ambas as mamas, que pode reduzir o risco de câncer de mama em 90 a 95%. Como latinas, crescemos com muitas crenças em torno da beleza e de como achamos que nossos corpos deveriam ser. Os seios são vistos como símbolos de sensualidade e feminilidade; somos ensinados a acreditar que eles são uma parte essencial das curvas que supostamente nos tornam desejáveis. Aos 15 anos, lembro-me de ter amigos de peito chato que pediram e receberam cirurgia plástica em vez de marmelos. O título de um romance que eu assistia religiosamente quando criança resume muito bem essas crenças culturais:Sem peitos não há paraíso. Como feminista, sei que a beleza é completamente subjetiva e que meu valor não depende do tamanho do meu sutiã ou de qualquer outra característica do meu corpo. Mas será que estou errada em amar meus seios e não querer perdê-los?
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Quando penso na possibilidade de ter a mutação BRCA, o medo me paralisa.
Outro aspecto é mais psicológico. Na minha família, passamos pelas coisas difíceis e depois seguimos em frente. Nunca falamos sobre o câncer da minha mãe, exceto para dizer que ela sobreviveu. Fazer o teste para BRCA parece exatamente o oposto de seguir em frente; é como aceitar que o câncer pode ou não fazer parte do meu futuro, em vez de uma memória borrada e desagradável do passado.
Sou a filha do meio de três irmãs que, como eu, não sabem se devem fazer o teste ou não. Quando perguntei a eles sobre isso recentemente, eles levantaram preocupações sobre ter filhos. Minha irmã mais nova, que tem 24 anos, realmente não sabe se quer ter filhos. 'Mas se eu fizer isso', ela me disse, 'gostaria de poder amamentá-los e uma mastectomia não me permitiria fazer isso'. Perguntei se ele tem medo do teste, mas, como muitas vezes acontece, ele é mais corajoso do que eu. Honestamente, eu sinto que o teste é mais uma bênção do que qualquer outra coisa. Não estou pronto para tomar decisões com base nesse resultado, então não quero fazer isso.' Se eu tivesse filhos, provavelmente faria o teste, faria uma cirurgia e faria qualquer coisa para garantir que eles nunca fossem deixados sozinhos, mas esse não é o meu caso agora.
Como um jovem saudável de 20 e poucos anos com seguro de saúde, estou na melhor posição possível para fazer este teste e ainda não estou convencido. Aparentemente eu não sou o único com essa luta interna. Um estudo de 2014 publicado noJornal Americano de Medicina Preventivae diz que as latinas são o grupo étnico com menos conhecimento sobre testes genéticos e são menos propensas a fazer o teste BRCA do que outras minorias. Embora existam barreiras sistêmicas (cerca de 20% das latinas nos EUA não têm seguro de saúde), não posso deixar de me perguntar se isso também tem algo a ver com nossa insistência em permanecermos positivos. Será que a atitude que nos ajuda a superar os momentos mais sombrios também nos prejudica de alguma forma?
Ainda não tenho certeza se vou remarcar a consulta de aconselhamento genético. Mas ao escrever este ensaio, e enfrentando meu medo do teste BRCA, aprendi que a cirurgia preventiva não é a única maneira de permanecer saudável após um diagnóstico positivo. Dependendo de uma avaliação médica, de acordo com o American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), outra opção pode incluir exames de câncer um pouco mais frequentes. Embora o aumento da vigilância não previna o câncer, torna mais fácil detectar precocemente se alguém desenvolve câncer de mama. Meu medo me impediu de aprender sobre esse cenário um pouco menos aterrorizante. E mesmo que eu não esteja pronto para fazer o teste para o BRCA, estou orgulhoso dos passos que estou tomando para aprender sobre minhas opções e, finalmente, enfrentar meus medos.